Quali sono i bisogni dei malati rari relativamente allo sport e al tempo libero? E soprattutto, cosa viene offerto loro? Per capirlo, quattro associazioni di malati rari hanno lanciato in Puglia il progetto “Momenti Rari”, supportato dalla Regione e dall'Unione Sportiva ACLI.
“La prima fase sarà un'indagine conoscitiva sui bisogni dei malati, aperta a tutta l'Italia, a cura della dr.ssa Luigia Morciano e di due pedagogiste, Lucia D'Errico e Daniela Maggi”, spiega Massimo Marra, responsabile del progetto e presidente di una delle associazioni partner, la CIDP Italia Onlus, che si occupa dei pazienti con polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante. Il questionario è già disponibile sul sito, e i risultati verranno resi noti a fine aprile dalla Regione Puglia.
La seconda fase sarà la formazione: saranno organizzati due corsi; il primo dedicato alle associazioni di pazienti sul rapporto sport e disabilità e il secondo dedicato alle associazioni sportive sul come accogliere un malato raro.
La terza fase, che partirà nel periodo maggio-agosto, consisterà nell'attività sportiva vera e propria. Ciascuno dei quattro partner porterà avanti un'iniziativa specifica: la CIDP Italia Onlus organizzerà delle passeggiate all'aria aperta a Tricase (Lecce), I Colori del Vento Onlus (associazione di famiglie con disabilità grave) farà attività motoria di base a Ruffano (Lecce), l'APMAR Onlus (malattie reumatiche) si occuperà del calcetto a Latiano (Brindisi) e della danza moderna a Lecce, mentre l'associazione X fragile Puglia offrirà attività all'aperto e calcetto a Polignano a Mare (Bari).
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